El Grupo recibe a la doctora Ana Piera, impulsora de la marcha solidaria a Covadonga por la investigación del NEDAMSS.
Este martes recibimos en el Grupo la visita de la doctora Ana Piera, madre de Javi, un niño asturiano afectado por la enfermedad ultra rara conocida como NEDAMSS (una mutación del gen IRF2BPL), con motivo de la presentación de la marcha solidaria a Covadonga organizada por la Asociación El Ángel de Javi. Esta iniciativa busca dar visibilidad a esta patología y recaudar fondos para impulsar nuevas vías de investigación que permitan avanzar en su tratamiento.
Durante su visita, la doctora Piera compartió con nosotros el duro proceso que ha atravesado su familia, desde el diagnóstico de la enfermedad hasta las esperanzadoras posibilidades que abren las nuevas líneas de investigación genética y terapias avanzadas. Nos habló con emoción y valentía del camino recorrido, y del objetivo que mueve esta marcha solidaria: apoyar la investigación científica para que otros niños como Javi puedan tener una esperanza real.
La marcha, que partirá el 25 de mayo desde Infiesto rumbo a Covadonga, contará con dos modalidades —una de 21 kilómetros y otra de 6 kilómetros—, y busca movilizar a la sociedad en torno a esta causa solidaria.
Desde el Real Grupo de Cultura Covadonga queremos mostrar nuestro apoyo y reconocimiento a iniciativas como esta, que unen el deporte, la solidaridad y la ciencia en favor de un futuro mejor para los más pequeños.
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